RESUMO O presente trabalho aborda a possibilidade de consentimento substitutivo no âmbito da saúde em casos de pessoas em situação de curatela, para averiguar se seria permitido ao representante legal da pessoa com deficiência decidir também sobre aspectos existenciais. Para tanto, apresenta-se uma análise do consentimento livre e esclarecido como materialização do respeito à autonomia do paciente, e dos seus requisitos de validade, especialmente no que se refere à capacidade. São analisadas, também, as alterações promovidas pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência para promover a inclusão e a autonomia da pessoa com deficiência, especialmente no que se refere aos limites da curatela. curatela existenciais tanto apresentase apresenta paciente validade capacidade analisadas

ABSTRACT The present work will address the possibility of substitutive health consent in cases of people in situation of guardianship, to ascertain whether the legal representative of the person with disabilities would be allowed to decide also on existential aspects. Therefore, an analysis of free and informed consent will be made as materialization of respect for the patient’s autonomy, and their validity requirements, especially regarding capacity. The changes promoted by the Statute of Persons with Disabilities to promote the inclusion and autonomy of persons with disabilities, especially regarding the limits of guardianship, will also be analyzed. guardianship aspects Therefore patients patient s requirements capacity analyzed

Resumen: La desigualdad permea diversos sectores de la realidad brasileña, de modo que alcanza también la salud. En lo que se refiere a las personas con discapacidad, la asimetría es aún más latente. Esta investigación buscó identificar en las producciones científicas las dificultades enfrentadas por pacientes con discapacidad en Brasil en el ámbito del acceso a la salud, lo que en la práctica acentúa su vulnerabilidad. De esta forma, por medio de la asociación de los descriptores "salud", "persona" y "discapacidad", se realizó una búsqueda de publicaciones de 2009 a 2018, en las bases de datos Periódicos Capes, Lilacs y SciELO Brasil. Del análisis de 29 artículos, surgieron cuatro categorías: a) preparación profesional para la atención de pacientes con discapacidad; b) barreras a la accesibilidad a la salud; c) comunicación entre paciente con discapacidad y médico/equipo; d) doble vulnerabilidad de la mujer con discapacidad. Las respectivas categorías se estudiaron desde la perspectiva de la bioética debido a la interdisciplinariedad del tema y evidenciaron las dificultades afrentadas por las personas con discapacidad. Como sugerencias de mejoras, es posible destacar la modificación en la actuación médica, la capacitación de los profesionales y el perfeccionamiento de políticas de salud con el fin de garantizar el derecho fundamental a la salud y la autodeterminación de los pacientes.

Abstract: Inequality pervades several sectors of the Brazilian reality, so it also reaches the health sector. Regarding disabled people asymmetry is even more latent. This research seeks to identify in the scientific productions the difficulties handicapped patients face in Brazil in the realm of health access, which in practice stresses their vulnerability. Based on this, the association of the descriptors "health", "person" and "disability", was used in order to carry out a 2009-2018 publication search in the Capes, Lilacs and sciELO Brazilian newspapers. Out of the 29-article analysis, four categories emerged: a) professional preparedness to take care of patients with disabilities; b) barriers to health access; c) communication between disabled patients and the doctor/team; d) double vulnerability of disabled women. The corresponding categories were studied from the bioethics perspective due to the interdisciplinary nature of the topic and the difficulties disabled people face became evident. Some possible suggested improvements include modifying the medical act, training health professionals and perfecting the health policies in order to guarantee the fundamental right to health and self-determination of patients.

Resumo: A desigualdade permeia diversos setores da realidade brasileira, de modo que atinge também a saúde. No que tange às pessoas com deficiência, a assimetria é ainda mais latente. Esta pesquisa procurou identificar, em produções científicas, as dificuldades enfrentadas por pacientes com deficiência no Brasil, no âmbito do acesso à saúde, o que, na prática, acentua a sua vulnerabilidade. Dessa forma, por meio da associação dos descritores "saúde", "pessoa" e "deficiência", realizou-se uma busca de publicações de 2009 a 2018 nas bases de dados Periódicos Capes, Lilacs e scielo Brasil. Da análise de 29 artigos, emergiram quatro categorias: a) preparação profissional para o atendimento de pacientes com deficiência; b) barreiras à acessibilidade à saúde; c) comunicação entre paciente com deficiência e médico/equipe; e d) dupla vulnerabilidade da mulher com deficiência. As respectivas categorias foram estudadas sob a perspectiva da bioética devido à interdisciplinaridade do tema e demonstraram as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência. Como sugestões de melhorias, é possível destacar a modificação na atuação médica, a capacitação dos profissionais e o aprimoramento de políticas de saúde que visem à garantia do direito fundamental à saúde e à autodeterminação dos pacientes.

Resumo Analisa-se a possibilidade de repartição de benefícios econômicos decorrentes de biopatentes advindas de pesquisas genéticas com seres humanos. Parte da pergunta: qual o cenário atual da repartição de benefícios econômicos das biopatentes decorrentes de pesquisas genéticas com seres humanos e as perspectivas para a saúde pública no Brasil? O objetivo principal é delinear um panorama atual sobre o tema, internacionalmente e no Brasil, bem como estabelecer prognóstico das possibilidades para a saúde pública no país. Para tanto, utiliza os procedimentos da pesquisa bibliográfica e documental. Apresenta experiências de outros países, como possível base para análise de direitos econômicos dos pesquisadores e a manutenção de um sistema sustentável de saúde pública. Nacionalmente, conclui que a Lei de Acesso à Biodiversidade é um caminho possível, uma vez que determina que a repartição de benefícios econômicos ocorra somente em caso de exploração comercial do invento e não com o depósito da biopatente. Como resultado principal, conclui que, em virtude da necessidade da concretização do direito humano ao acesso à saúde, pensar a possibilidade de repartição de benefícios econômicos decorrentes de biopatentes é uma questão de saúde pública e da construção de um sistema público de saúde universal e sustentável.

Abstract The possibility of sharing economic benefits from biopatents derived from genetic research with human beings is analyzed. One starts from the following question: what is the current scenario of the distribution of economic benefits stemming of biopatents from genetic research with humans and the perspectives for public health in Brazil? The main objective is outlining a current panorama on the subject, both internationally and in Brazil, as well as establishing a prognosis of public health possibilities in the country. To do so, bibliographical and documentary research procedures are employed. Experiences from other countries are presented as a possible basis for analyzing the researchers’ economic rights and for maintaining a sustainable public health system. Nationally, one can conclude that the Law of Access to Biodiversity is a possible route, as it determines that the distribution of economic benefits should occur only in case of commercial exploitation of the invention, and not with the bio-patent deposit. As the main result, it is concluded that, due to the need for materializing the human right to health, thinking about the possibility of sharing economic benefits derived from biopatents is a matter of public health, leading to the construction of a universal and sustainable public health system.

Resumo Analisa-se a possibilidade de repartição de benefícios econômicos decorrentes de biopatentes advindas de pesquisas genéticas com seres humanos. Parte da pergunta: qual o cenário atual da repartição de benefícios econômicos das biopatentes decorrentes de pesquisas genéticas com seres humanos e as perspectivas para a saúde pública no Brasil? O objetivo principal é delinear um panorama atual sobre o tema, internacionalmente e no Brasil, bem como estabelecer prognóstico das possibilidades para a saúde pública no país. Para tanto, utiliza os procedimentos da pesquisa bibliográfica e documental. Apresenta experiências de outros países, como possível base para análise de direitos econômicos dos pesquisadores e a manutenção de um sistema sustentável de saúde pública. Nacionalmente, conclui que a Lei de Acesso à Biodiversidade é um caminho possível, uma vez que determina que a repartição de benefícios econômicos ocorra somente em caso de exploração comercial do invento e não com o depósito da biopatente. Como resultado principal, conclui que, em virtude da necessidade da concretização do direito humano ao acesso à saúde, pensar a possibilidade de repartição de benefícios econômicos decorrentes de biopatentes é uma questão de saúde pública e da construção de um sistema público de saúde universal e sustentável.

Abstract The possibility of sharing economic benefits from biopatents derived from genetic research with human beings is analyzed. One starts from the following question: what is the current scenario of the distribution of economic benefits stemming of biopatents from genetic research with humans and the perspectives for public health in Brazil? The main objective is outlining a current panorama on the subject, both internationally and in Brazil, as well as establishing a prognosis of public health possibilities in the country. To do so, bibliographical and documentary research procedures are employed. Experiences from other countries are presented as a possible basis for analyzing the researchers’ economic rights and for maintaining a sustainable public health system. Nationally, one can conclude that the Law of Access to Biodiversity is a possible route, as it determines that the distribution of economic benefits should occur only in case of commercial exploitation of the invention, and not with the bio-patent deposit. As the main result, it is concluded that, due to the need for materializing the human right to health, thinking about the possibility of sharing economic benefits derived from biopatents is a matter of public health, leading to the construction of a universal and sustainable public health system.